Chi siamo
All’inizio fu un atto di solidarietà verso noi stessi della famiglia che la vita aveva messo a dura prova
e verso nostra figlia che nonostante una gravissima malattia rara aveva voglia di vivere.
Per lei si mossero in tanti, dai semplici appassionati ai grandi campioni e la solidarietà divenne un valore per tutti. Tanta partecipazione non doveva ridursi a un’azione isolata così, dai primi eventi importanti ma sporadici vogliamo fare ancora tanta strada,per
divenire oggi un’associazione non lucrativa di utilità sociale che ha molte mete importanti da raggiungere.
l'associazione polimicrogiria onlus non ha fini di lucro, si propone di perseguire esclusivamente finalità di solidarietà sociale e di svolgere la propria attività nel settore dell’assistenza sociale,
dell’assistenza sanitaria e della beneficenza. In particolare l’Associazione ha per scopo quello di dare aiuto e assistenza a bambini in condizioni di disagio con il fine di fornire un importante supporto strutturale ed economico in quelli che sono
due momenti particolarmente difficile della vita umana
Storia del progetto
L'ASSS.POLIMICROGIRIA ONLUS è nata su iniziativa nostra che abbiamo con altri genitori una cosa in comune: un figlio affetto da una patologia rara. Un figlio è sempre una cosa splendida, che completa, riempie e da senso alla vita di una famiglia. Il fatto che abbia una malattia, anche grave, non tocca i sentimenti che ogni genitore prova verso di lui, anzi, amplifica l’amore e le attenzioni che gli vengono rivolti.
Quello che ci fa perdere la serenità sono invece le preoccupazioni per il suo futuro, la sensazione di non farcela a combattere per assicurargli le cure e il supporto necessario al suo sviluppo. Per questo abbiamo deciso di dar vita a questa associazione.
L'ASS.PMG.ONLUS nasce per mettere in comune le esperienze dei bambini malati con polimicrogiria e delle famiglie, per far tesoro comune delle conoscenze che giorno per giorno ciascuno di noi ha accumulato, per fare massa critica nei confronti dell’opinione pubblica e per sollecitare risposte alle necessità specifiche dei malati e delle loro famiglie.
L'ASS.PMG.ONLUS nasce per fare da collegamento tra i diversi centri di ricerca e di cura italiani e per supportare la sperimentazione di nuove terapie che migliorino la vita dei nostri figli.
L'ASS.POLIMICROGIRIA ONLUS nasce per aumentare la speranza di una vita serena per tutti.
L’Associazione si propone
• di costituire un punto di aggregazione e sviluppare il sostegno e per ibambini malati e le loro famiglie
• sensibilizzazione sulle tematiche delle malattie rare.
• supportare la ricerca sia di base, per la migliore comprensione dei meccanismi di funzionamento delle malattie rare che di sviluppo di nuove terapie
• promuovere attività per la raccolta fondi per il supporto alle attività
Per nostri utenti
Diventa un volontario! Unisciti a noi "La disabilità non è un limite, ma un patrimonio per la collettività.
Cosa puoi fare?
** Sensibilizzare le persone alle problematiche della malattia rara,denominata "POLIMICROGIRIA" divulgando informazioni e materiale informativo.
**Promuovere l'ASSOCIAZIONE POLIMICROGIRIA ONLUS e le sue iniziative attraverso i social network e moltiplicare il numero di amici che ci seguono.
** Creare per L'ASSOCIAZIONE POLIMICROGIRIA ONLUS.Sai disegnare, fotografare, scrivere…Dona il tuo talento all'ASS.PMG.ONLUS! Ci aiuterai a rendere sempre più originali i nostri banchetti e i nostri materiali.
**Organizzare un evento: cene, concerti, mercatini, banchetti in piazza! Grazie alle iniziative sul territorio possiamo sensibilizzare un maggior numero di persone e raccogliere fondi da destinare a progetti di ricerca e assistenza.
**Vuoi proporre un’iniziativa? Hai un’idea? O vuoi avere maggiori informazioni Invia una email a associazionepolimicrogiriaonlu